Laatst geupdate op 30 mei, 2024
Claudia van der Wel is een meester in het leiden van een groepsgesprek. De sfeer is daardoor prettig, ontspannen en open. Ze vertelt dat ze zelf longpatiënt is en een partner heeft die lijdt aan een chronische ziekte. Het fenomeen vermoeidheid en pijn is daardoor een gedeelde klacht.
Dit van elkaar leren is een doel, maar minstens even belangrijk is dat de deelnemers zich veilig voelen om vragen te stellen en hun verwachtingen van de workshop uit te spreken. Een deelnemer verwoordt dit als volgt: ‘Intimiteit en seksualiteit is een spannend onderwerp. Het helpt dan om te weten dat de mensen van Sarcoidose.nl deel uitmaken van een grote, respectvolle familie. We zijn er voor elkaar en als er problemen zijn binnen de relatie die met intimiteit en seksualiteit te maken hebben, is het fijn dat die problematiek gedeeld kan worden.’
Verschil tussen intimiteit en seksualiteit
De meeste deelnemers zijn het erover eens dat er een verschil is tussen intimiteit en seksualiteit. Maar zowel bij de intimiteit als bij de seksualiteit kan het chronisch ziek-zijn niet onder stoelen of banken worden gestoken. Een deelnemer zegt dat hij ’s avonds vaak afgedraaid is: ‘Ik ben blij dat ik lig. Het is spijtig dat ik het ’s avonds vaak moet bezuren, maar het is niet anders.’
Een andere deelnemer voegt daaraan toe dat we allen worstelen met dezelfde weerbarstigheid van sarcoïdose. We voelen ons vaak schuldig naar anderen, want ‘het gaat niet zoals het moet’. Deze uitspraak krijgt veel bijval: ‘Er gaat al zoveel energie naar het werk en de dagelijkse bezigheden. Ik kan er ’s avonds minder zijn voor mijn partner.’
Het heeft een troostende werking als je alle verhalen hoort. Claudia van der Wel benadrukt dat we niet alleen moeten staan in dingen die lastig zijn.
Genegenheid
We willen graag intiem contact en seks om onze genegenheid voor elkaar te tonen. Zo laten we blijken dat er van hart tot hart een lijntje loopt, en dat gevoel van verbondenheid geeft ons het besef dat we geaccepteerd worden. Die waardering en het genotsgevoel omdat we bij elkaar of intiem met elkaar willen zijn, heeft iets speciaals. Dit maakt adrenaline aan. Ook is het lekker om niet altijd met het hoofd bezig te zijn, de lijfelijkheid geeft juist een gevoel van ontspannenheid. Intiem met elkaar zijn en seks hebben werkt vaak door tot de volgende dag. De ontlading en intimiteit zijn prettig om aan terug te denken. Het is heerlijk om samen te zijn en er voor elkaar te zijn.
Er zijn verschillende manieren om te tonen dat je van elkaar houdt. Dit hoeft niet altijd op het seksuele vlak te liggen. Ook de tuin of de financiën bijhouden kan een manier zijn. Het gaat om dat mooie laagje, de betekenis die hierachter ligt. Het is daarbij wel van belang dat het een en ander gesynchroniseerd wordt. De een is misschien van de woorden, de ander van de daden. Achter die woorden en daden schuilen gevoelens. Praat hierover met elkaar. Als je de gevoelens die we over elkaar hebben niet deelt, kan er een koude oorlog ontstaan waarin we lelijk naar elkaar toe bijten.
Wat is er nodig om te genieten van intimiteit? Wat houdt de motor draaiende? Bekijk onderstaand schema eens:
De prikkel kan van alles zijn: een geur, een persoon of een film. Gedachten die je hebt over de situatie en andere ervaringen bepalen vaak hoe je lichaam reageert. Wat we zien, kan ons wel of juist niet opwinden en ons lichaam reageert daar positief of negatief op. De context gaat over onze omgeving en normen en waarden.
Menukaart
Zin in seks hebben, ons libido, is geen vaststaand gegeven. Wat helpt en wat remt ons eigenlijk? We zien seks vaak als een menukaart. Er is een voorgerecht, een voorspel, dat opgevolgd wordt door het hoofdgerecht en afgesloten met een nagerecht. Wat zou er gebeuren als we seks en intimiteit als tapas gaan zien? Al die gerechtjes zijn even belangrijk, ook het samen naar de film gaan, het samen eten en het knuffelen op de bank.
Wat doet sarcoïdose met dit alles? In de workshop schrijven we onze gedachten op over prikkels, emoties, gedachten en fysieke reacties. We constateren dat voornamelijk de fysieke reacties een belemmering vormen. Bij de deelnemers horen we klachten over pijn in de gewrichten, erectieproblemen door de medicatie, en benauwdheid. Een van de mensen gaf aan dat haar thermostaat niet meer klopt en dat ze zich bij lijfelijk contact oververhit voelt. Ook stoornissen in het hormoonstelsel hebben invloed. Als baas boven baas ervaren velen van ons de vermoeidheid als grootste beperkende factor.
Belemmeringen
Deze belemmeringen hebben mentale en emotionele gevolgen. Door de vermoeidheid liggen angst, stemmingswisselingen, prikkelbaarheid en depressie op de loer. Als mogelijk effect heb je wellicht minder vertrouwen in je lichaam. Dit kan doorwerken in je relatie. Ook door de verandering in de taakverdeling binnen het gezin kan de partner overbelast raken en kan de communicatie ineens veranderen.
Terug naar het schema. Om prikkels binnen te krijgen moeten we onze zintuigen stimuleren. Kies daarvoor een goed moment van de dag. Doe de dingen die je doet bewust en sta stil bij de beleving. Voor de gedachten en emoties geldt dit ook. Praat met elkaar en luister naar elkaar. Zie het weer als tapas, als je een tapasgerecht uitkiest, kies je bewust wat je wel en niet wilt. Dit mag voor intimiteit en seks ook. Om naar een tapasrestaurant te gaan, plan je tijd in. Dit hoeft niet groots opgezet te worden, dan maak je het te beladen. Houd het klein en zorg voor keuzes zoals in een keuzemenu.
Als je samen iets gaat doen, ook al is het samen de krant lezen, heb je lummeltijd nodig. Pas dan kan er iets ontstaan. Kleine dingen zijn waardevol, juist om de druk laag te houden. Niets moet, alles mag. Geef elke intimiteit dezelfde waarde en neem de tijd om elkaar waardering, aandacht en liefde te geven.
Wat vinden jullie belangrijk
Centraal staat dat je stil moet staan bij de vraag wat jij en je partner belangrijk vinden bij intimiteit en seksualiteit. Verder moet de sfeer natuurlijk goed zijn. Dat kan door tijd voor jezelf te plannen zodat je voldoende energie behoudt. Of je plant samen de tijd in om te rusten en op te laden.
Bij chronisch zieken moet er wellicht meer rekening worden gehouden met bepaalde randvoorwaarden. De eerste randvoorwaarde is de energie. Stel jezelf vragen of bepaalde praktische zaken niet overgenomen kunnen worden zodat er energie overblijft voor de leuke dingen. Moet je echt elke dag sporten? Een verjaardag mag best eens overgeslagen worden, toch? En de badkamer, moet deze per se vandaag schoongemaakt worden? Is het de moeite waard om een robotstofzuiger aan te schaffen? Deze kan namelijk veel schelen in het verbruik van jouw energie.
De tweede randvoorwaarde is het comfort. Denk aan de temperatuur in de kamer, zorg voor goede kussens die een bepaalde houding faciliteren. Overweeg een ander moment van de inname van de medicatie. Als laatste is het handig om vooraf naar het toilet te zijn geweest.
De derde randvoorwaarde betreft de aanpassingen. Intieme activiteiten mogen gedoseerd worden: niet te veel en niet te lang. Denk er bijvoorbeeld eens aan om elkaar om de beurt te strelen of kussen.
Praat erover
Als je er samen of zelf niet uitkomt, aarzel dan niet om contact op te nemen met een arts of specialist. Ook kan een ergotherapeut andere inzichten bieden. Het staat je tevens vrij om een seksuoloog, relatietherapeut of maatschappelijk werker te benaderen. Er is meer mogelijk dan je verwacht. Praten helpt om andere mogelijkheden te zien.
De workshop heeft het gesprek over intimiteit en seksualiteit bij alle deelnemers open gemaakt. We zien de waarde van het samen delen, maar ook de vrijheid om alleen maar te luisteren en eruit te halen wat voor jezelf belangrijk is. Sarcoïdose heb je samen en zelfs in alle intimiteit, maar je hoeft er niet alleen in te staan.
